Über Mich :-)
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So und nun mal ein bischen was über mich.


Also, ich bin Hans und wurde 1999 in Ostfriesland geboren und bin der Jüngste von 5 Kindern.

Duchenne Muskeldystrophie habe nur ich in unserer Familie, obwohl das eigentlich eine Erbkrankheit ist. Aber weil die sonst niemals in unserer Familie aufgetreten ist, wird das bei mir als Neumutation bezeichnet. Sie ist bei mir neu entstanden.
Rausgefunden haben wir das, weil ich als Baby nie so richtig in Schwung kam. Ich konnte mich nicht selbst aufrichten usw. 
Zuerst dachte unsere Kinderärztin, ich sei nur ein wenig faul. Deswegen bekam ich Krankenkymnastik verschrieben.
Das fand ich gar nicht so klasse. Habe jedesmal sehr geweint, weil ich Dinge machen sollte, die ich einfach nicht konnte. Der Therapeut hat es auch nicht bemerkt, das ich etwas habe, was nicht mit Überredung weg geht. 
Ich konnte mit 3 1/2 Jahren immer noch nicht krabbeln, aufstehen mich hinsetzen ohne festzuhalten, nicht rennen und treppensteigen ging auch nur mit Hilfe. Dann kam ein Therapeutenwechsel und damit auch die Diagnose.

Die neue Therapeutin hatte zuvor schon ein Kind mit der gleichen Krankheit. Sie hat gleich in der ersten Therapiestunde gesehen das etwas mit mir nicht in Ordnung war. Sie schickte meine Eltern mit mir zur Kinderärztin und dort wurde dann ein Bluttest gemacht.
Das sollte so ca. 3 Wochen dauern, bis wir ein Ergebnis bekommen sollten. Aber schon nach einer Woche bekamen wir einen Anruf von der Kinderärztin, das meine Eltern Abends zu einem Gespräch kommen sollten. Die ahnten schon nichts Gutes...
So war es dann ja auch. Dort bei der Kinderärztin bekamen sie dann die ganze Wahrheit über die Krankheit gesagt. Das war ein Schock, der erst mal verdaut werden mußte. Aber viel Zeit blieb nicht, denn es sollte eine Biopsie gemacht werden. Ein Stück Gewebe wird dazu aus dem Oberschnekel geschnitten und dann eben in einem Labor untersucht. 
Also wurde ein Termin in einer Klinik gemacht und Gewebe unter Narkose entnommen. Dann nach ca 4 Wochen bekamen wir dann die entgültige Bestätigung, das es wirklich Duchenne Muskeldystrophie ist.
Aber das Leben mußte dennoch weitergehen. Das war gar nicht so einfach. Klar versuchten meine Eltern erst mal, auf alles zu achten, was ich so machte und wie ich mich verhalte. Aber mit der Zeit wurde das besser. 
Mittlerweile gehe ich nun in die erste Klasse einer normalen Grundschule, die zum Glück ganz in der Nähe ist und auch ne Rollirampe hat. Auch die Klassen sind alle ebenerdig. Dorthin begleitet mich eine Integrationshelferin und auch die Klassenlehrerein ist ne ganz Nette. Auch meine Mitschüler haben mich ganz schnell so akzeptiert wie ich bin. 
Wir haben gerade Ferienbeginn und meine eltern und auch die Schule haben sich dafür eingesetzt, dass ich nun einen Laptop für die Schule bekomme. Wir warten nun nur noch auf das OK der Behörden und dann muß da ja noch eine geeignete Software drauf und dann endlich darf ich mit meinem Laptop zur Schule.
Ach ja, Rollstuhl. Ich bekomme nun bald meinen Zweiten. Diesmal mit Emotion-Antrieb. Der unterstützt den Schwung, den ich auf die Reifen übertrage elektronisch. Ich bin schon ganz gespannt, wie schnell ich mit dem flitzen kann.

 

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